Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen – Wie man darüber aufklärt, wie man sie erkennt und wie man darauf reagiert

 

Vorab möchte ich alle Neurologen um Verzeihung bitten, die sich redlich und im fairen Stil um ihre Patienten kümmern, die im heutigen Gesundheitssystem gute Ärzte geblieben sind, und denen alles das fern liegt, was auf den nächsten Seiten an Defiziten beschrieben wird. Sie sind mit dieser Kritik nicht gemeint, und ich hoffe und ich wünsche ihnen, dass sie ihre Patienten so sorgfältig und wertschätzend erfolgreich weiter betreuen, wie sie es ohnehin schon seit Jahren tun.

Leider aber erleben viele MS-Betroffene ihre Neurologen ganz anders, vor allem im Umgang mit den häufigen Nebenwirkungen der Dauerimmuntherapien. Continue reading

Wissen gibt Sicherheit

So das Motto einer Veranstaltung am 9. April 2016 in Marktheidenfeld, organisiert von Waltraud Elsner, langjährige engagierte und sehr aktive Leiterin der DMSG-Kontaktgruppe Main-Spessart. Beide Vorträge behandelten Themen, die üblicherweise zu kurz abgehandelt werden, MS-Prognose und Arzt-Patienten-Kommunikation in der MS-Behandlung. Ich durfte als Vertreterin von TAG Prognosedaten aufbereiten, für das Thema Kommunikation konnte Thomas Hehlmann als Bremer Gesundheitswissenschaftler gewonnen werden, der einen Forschungsschwerpunkt auf die Diagnoseübermittlung der Multiplen Sklerose gelegt hat. Es war beeindruckend, wie treffend die Fragen der Zuhörer waren. Insbesondere die aufgezeigten Defizite in der Diagnoseübermittlung der MS waren für die Anwesenden keine Überraschung. Mehrere Zuhörer ermunterten Herrn Hehlmann ausdrücklich, mit seinen Forschungsaktivitäten fortzufahren. Ich selbst werde wohl noch stärker daran arbeiten müssen, komplexe Zusammenhänge möglichst unkompliziert darzustellen. Zudem wiegt schwer, dass für die Betroffenen mit chronisch progredientem Verlauf kaum differenzierte Prognosedaten veröffentlicht wurden, und somit die Informationen sich meist auf schubförmige Verläufe beschränken müssen.

Für alle Interessierten hier die Vorträge als PDF-Dateien sowie der Link zum Artikel des Main-Echo:

Scheiderbauer_Marktheidenfeld_April2016_final

2016_Hehlmann_Kommunikation_MS

„Sie bieten Hilfe bei Multiple Sklerose“ (Main-Echo)

Schlechte Nachrichten: über die Diagnosemitteilung bei Multipler Sklerose

Von Nathalie Beßler

Stellen Sie sich vor, ein Arzt[i] erzählt Ihnen, am Ende einer langen Reihe von Untersuchungen, dass Sie Multiple Sklerose (MS) haben. Und stellen Sie sich vor, am Ende des Gesprächs herrscht bei Ihnen, neben dem Schock, den eine solche Diagnose in der Regel verursacht, das Gefühl vor, sich allein gelassen zu fühlen, und Sie fühlen sich beschämt, über die eigene Hilflosigkeit und Widerstandslosigkeit. Was ist da passiert? Nun, hier ist im Arzt-Patienten Gespräch bei der Diagnoseübermittlung alles schief gelaufen, was schief laufen konnte. Dabei müsste das nicht so sein, denn es gibt bereits Qualitätsstandards für die Übermittlung einer „schlechten“ Diagnose. Nur umgesetzt werden sie scheinbar nicht. Continue reading

Wie viele MS-Betroffene brechen ihre Basistherapie wieder ab?

Von Jutta Scheiderbauer und Christiane Jung

Neue Studie veröffentlicht: „Adherence to Disease Modifying Drugs among Patients with Multiple Sclerosis in Germany: A Retrospective Cohort Study“, Hansen et al., PLOS ONE 2015

„Gefühlt“, in Gesprächen mit anderen Betroffenen und in MS-Foren im Internet, sind es durchaus einige Betroffene, die eine Immuntherapie wieder abbrechen, und danach auch keine zweite Therapie mehr aufnehmen. Interessanterweise wurde dennoch bisher kaum der Fragestellung nachgegangen, wie viele es genau sind und was sie dazu bewogen hat, geschweige denn, was aus ihnen wurde. Schlechte Adhärenz[1] wird grundsätzlich verdammt, basta. Continue reading

Über die Schwächen der aktuellen Leitlinie zur MS-Behandlung – Vortrag bei der MSK e.V. im Februar 2015

Mit freundlicher Genehmigung der Blickpunkt-Redaktion darf ich einen aktuelle Beitrag aus der Vereinszeitschrift der MSK e.V. hier veröffentlichen, und zwar die Zusammenfassung der wesentlichen Inhalte eines Vortrages mit dem Thema „Was ist evidenzbasierte Medizin
und ist diese bei MS realisiert?“, den ich dort im Februar 2015 gehalten habe.

MSK-Vortrag Schwächen der aktuellen Leitlinie

 

Kommunikation bei Multipler Sklerose – die KoMS-Studie der Uni Bremen

Mitarbeiter des Fachbereichs Human- und Gesundheitswissenschaften der Universität Bremen haben eine Studie zur Kommunikation bei Multipler Sklerose aufgelegt. Der Schwerpunkt liegt auf der Erforschung des Ablaufs der Diagnoseübermittlung und Therapieplanung.

In der Onkologie z.B. existiert durchaus schon einiges an Wissen zur Bedeutung der Qualität der Arzt-Patienten-Kommunikation für Krankheitsverarbeitung und -verlauf, aber leider praktisch nichts für MS. Umso mehr begrüßen wir die Initiative der Bremer Wissenschaftler.

Sofern Sie nach dem Jahr 2000 Ihre Diagnose erhalten haben und bereit wären, an der Studie teilzunehmen, sollten Sie sich zunächst persönlich bei Studienleiter Thomas Hehlmann melden, daraufhin werden Ihnen die Studienunterlagen zugeschickt. Die Kontaktdaten  finden Sie im Informationsschreiben: Anzeige KoMS-Studie

Forschung und Therapie bei MS: Wo bleibt die medizinische Ethik?

Ärztliche Behandlungen, aber auch klinische Forschung und deren wissenschaftliche Auslegung, setzen eine medizinethische Grundhaltung voraus. Beauchamp und Childress haben 1977 die vier klassischen Prinzipien der Medizinethik unseres Kulturkreises folgendermaßen benannt: „Respekt vor der Autonomie der Patienten“, „Nicht-Schaden“, „Fürsorge und Hilfeleistung“ sowie „Gleichheit und Gerechtigkeit“ [1].

Natürlich wird es keinen Neurologen geben, der sich mutwillig über diese Prinzipien hinwegsetzt, im Gegenteil werden die meisten Neurologen aufrichtig ihr Möglichstes geben, um MS-Patienten medizinische Hilfe zukommen zu lassen. Problematisch wird es dadurch, dass die Auffassungen, die MS-Patienten und Neurologen von medizinischer Hilfe haben, mittlerweile sehr voneinander abweichen. Continue reading

„NEDA“ als Therapieziel: Ein wissenschaftlicher Trugschluss ?

„NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen, um Kriterien für eine „rechtzeitige Eskalationstherapie“ zu erstellen, obwohl hochwertige Studien fehlen. Continue reading