Spendenaufruf aus der Hölle

Dieses Schreiben flatterte Jutta Scheiderbauer jüngst  in den Briefkasten. Das muss ein Versehen gewesen sein, der Brief sollte vermutlich nur an solvente Menschen versendet werden, die keinen persönlich Bezug zur MS haben, denn MS-Betroffene würde man mit diesen perfiden Überzeichnungen sicherlich verstören. Das Schreiben vermittelt schon mal keinen professionellen ersten Eindruck. Insbesondere fällt die grau Continue reading Spendenaufruf aus der Hölle

Gier frisst Hirn – reloaded

Gier frisst Hirn – reloaded

PML-Fall unter Ocrevus ZIMS-Leser werden sich an den ersten Gier-frisst-Hirn-Artikel erinnern, mit dem wir anhand der PML-Fälle sowohl unter Tysabri und auch Tecfidera auf die schweren Therapierisiken hinwiesen, die sich aus dem blauäugigen Umgang der Neurologenschaft mit Immunsuppressiva für ihre MS-Patienten ergeben. (1) Es scheint so, als würde daraus eine Fortsetzungsserie werden, da jetzt auch Continue reading Gier frisst Hirn – reloaded

Pädiatrische MS – Wissenswertes rund um das Thema: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose

Pädiatrische MS – Wissenswertes rund um das Thema: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose

Wird ein Kind oder Jugendlicher mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert, wirft das eine Menge Fragen auf, und die Sorgen sind groß. Eltern sind dabei oft in derselben Situation wie erwachsene MS-Betroffene: der Druck zu (be-)handeln ist groß, gute Informationen zu dem Thema sind aber schwer zu finden. Deshalb hier eine umfangreiche Zusammenstellung zum Wissensstand rund um die Continue reading Pädiatrische MS – Wissenswertes rund um das Thema: Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose

Stammzelltransplantation bei MS –  letzte Rettung für reiche und risikofreudige Patienten?

Stammzelltransplantation bei MS – letzte Rettung für reiche und risikofreudige Patienten?

  Multiple-Sklerose (MS)-Patienten mit der „Autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation“ (aHSCT) zu behandeln ist nicht neu. Diese Behandlung stammt aus der Onkologie, also der Behandlung von Krebspatienten. Bereits seit den 1990er Jahren werden entsprechende Studienergebnisse über aHSCT bei MS-Betroffenen veröffentlicht. Seit Ende 2016 allerdings wird stark für diese Behandlungsmethode geworben, und beeindruckende Erfolgsberichte darüber tauchen in den Continue reading Stammzelltransplantation bei MS – letzte Rettung für reiche und risikofreudige Patienten?

Neue Therapieansätze bei MS – Stand Februar 2017

Neue Therapieansätze bei MS – Stand Februar 2017

Hier die Präsentation zum aktuellen TIMS-Vortrag, einer kritischen Bewertung neuerer therapeutischer Optionen bei MS: Daclizumab (Zinbryta), Ocrelizumab (Ocrevus) und Daten zur Stammzelltransplantation. Auch der Ärztliche Beirat der DMSG hat sich in seiner neuesten Stellungnahme meiner Bewertung angeschlossen, dass die Studienergebnisse für Ocrelizumab nur für eine sehr spezielle Untergruppe der MS-Betroffenen mit primär progredientem Verlauf gelten, und dass Continue reading Neue Therapieansätze bei MS – Stand Februar 2017

Zensiertes Interview

Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview zu verschiedenen Fragen rund um die Schwierigkeiten, an seriöse Informationen zu gelangen, denen Neubetroffene ausgesetzt sind. Zu meinem Erstaunen wurde die von mir autorisierte Interview-Version  auf der DMSG Berlin-Seite um gut ein Drittel gekürzt veröffentlicht. Dabei fehlen kritische Abschnitte, Continue reading Zensiertes Interview

Leserbrief zu „Jenseits von Kortison“ von Michael Brendler, FAZ, 02.12.16

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt. So stehen Versprechungen (Tysabri als „Wundermittel“, ein Arzt, der glaubt, Continue reading Leserbrief zu „Jenseits von Kortison“ von Michael Brendler, FAZ, 02.12.16

Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer Continue reading Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht

Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der Continue reading Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht