Leserbrief zu „Jenseits von Kortison“ von Michael Brendler, FAZ, 02.12.16

Das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V. (EBM-Netzwerk) hat Herrn Brendler noch im Frühjahr für einen Artikel ausgezeichnet, der „in herausragender Weise zeig[e], wie sich die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus umsetzen lassen“. Davon ist er in diesem Artikel zur MS-Therapie nun recht weit entfernt.

So stehen Versprechungen (Tysabri als „Wundermittel“, ein Arzt, der glaubt, die MS „stoppen“ zu können und ein „normales Leben“ garantiert) neben Bedrohungsszenarien (die MS schreitet voran, „bis das Gehirn schrumpft und der Patient im Rollstuhl sitzt“). Es folgen die Standardvermutungen, MS habe etwas mit dem Rauchen oder „salzreicher Kost“ zu tun. Beides konnte bisher keine Studie belegen. Falsche und irreführende Angaben wurden einfach übernommen: Neue Entzündungsherde machen eine Therapie notwendig? Es gibt keinerlei wissenschaftlichen Nachweis dafür, dass das Auftreten von neuen Läsionen oder deren Anzahl ohne gleichzeitige klinische Symptomatik im Krankheitsverlauf überhaupt relevant wären. Die „Wunderwaffe Daclizumab“, ein Medikament, das dem Körper etwas „zurückgibt“? Nun, außer einer bescheidenen Wirkung erhält man vor allem sehr häufig eine Leberschädigung und schwere Hautreaktionen. Und Studien sollen belegen, dass Alemtuzumab „sechs Jahre lang für Ruhe sorgt“. Wie soll das funktionieren, wenn es nur in einem Teil aller Fälle überhaupt eine Wirkung zeigt? Zu guter Letzt wird endlich gesagt, worum es wirklich geht: hit hard and early, d.h. Therapie muss sein, vor allem muss sie „früh genug begonnen“ werden. Aber auch dafür gibt es keine überzeugenden Belege, es ist nicht nachgewiesen, dass eine frühe Therapie nach dem Gießkannenprinzip langfristig Behinderungen erspart.

Schwer zu sagen, wer nun mehr zu bedauern ist, das EBM-Netzwerk, weil Herr Brendel so schnell so gründlich vergessen zu haben scheint, was die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin im Medizinjournalismus sind. Oder die FAZ, die hier einen Artikel veröffentlicht hat, der das Niveau einer Pressemitteilung der Pharmaindustrie hat und eines Prestige-Mediums nicht würdig ist. Vor allem zu bedauern sind die MS-Betroffenen und deren Angehörigen, denen einmal mehr, durch schlecht recherchierte Informationen, Druck und Angst gemacht wird, sich im Sinne der Pharmaindustrie zu verhalten. Nämlich kritiklos eine immer risikoreichere Medikation mitzutragen.

von Nathalie Beßler, Christiane Jung und Jutta Scheiderbauer

Warnung! Äpfel-mit-Birnen-Vergleich verdreht Studienaussage

Die Berichterstattung über eine amerikanische MS-Studie, wie sie momentan durch das Internet geistert, verdreht deren Sinn und verbreiten einen wissenschaftliche Trugschluss unter Ärzten und MS-Betroffenen gleichermaßen. Leider sind zahlreiche Informationsseiten sowohl für Ärzte als auch für Patienten, sogar das Deutsche Ärzteblatt und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., den Fehlschlüssen aufgesessen. Meldungen wie „Multiple Sklerose: Immer mehr Patienten ohne Behinderungen“ und „Mehr Lebensqualität und länger selbständig dank Multiple Sklerose-Therapien“ und viele andere suggerieren einen Langzeitnutzen durch die verfügbaren MS-Medikamente, obwohl das weder die primäre Fragestellung noch das Ergebnis der Studie war. Gleichzeitig lässt man unter den Tisch fallen, dass die Eignung von MRT und NEDA durch diese Studie in Frage gestellt ist. Tatsächlich wurde untersucht, ob Kurzzeitverlaufsparameter im Zeitraum über zwei Jahre wie NEDA (No evidence of disease activity = Freiheit von Krankheitsaktivität gemessen an Schubhäufigkeit, MRT-Läsionen und Behinderungsprogression) oder auch MRT-Aktivität alleine aussagekräftig für die langfristige Behinderungsprogression sind, und das war nicht der Fall. Wie schafft man es, den Sinn so zu verdrehen?

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Studienergebnisse „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) veröffentlicht

Die Studie „Kommunikation bei Multipler Sklerose“ (KoMS) des Fachbereich Public Health an der Universität Bremen hat knapp 200 MS-Patienten aus dem ganzen Bundesgebiet dazu befragt, wie sie das Gespräch mit ihrem Arzt bei der Diagnoseübermittlung und der Therapieplanung wahrgenommen haben. Das Ergebnis: bei der Diagnoseübermittlung wurde nicht immer Privatsphäre gewahrt, so gaben mehr als 30% der Befragten an, dass ihnen die Diagnose im Mehrbettzimmer, also im Beisein von Bettnachbarn übermittelt wurde. Einige Patienten haben nur durch Mithören eines Gesprächs über sie von der Diagnose MS erfahren. Darüber hinaus fand das Gespräch häufig in einem sehr kurzen Zeitrahmen statt, 19% der Befragten gaben an, dass das Gespräch immerhin zehn Minuten dauerte, bei 42% war die Diagnose gar in fünf Minuten oder weniger übermittelt. Auch die empathischen Fähigkeiten des Arztes wurden häufig als mittelmäßig oder als kaum vorhanden befunden, so dass 45% der Befragten die Diagnoseübermittlung mit den Schulnoten als „mangelhaft“ oder„ungenügend“ bewerteten. Informationen über die Erkrankung wurden bei der Mehrheit der Befragten überhaupt nicht oder kaum ausreichend gegeben. Ähnlich verhält es sich beim Thema „Therapieplanung“, die, obwohl dazu keine Notwendigkeit besteht, bei einem Drittel der Befragten noch am selben Tag wie die Diagnoseübermittlung erfolgt ist. Die Befragten hätten sich auch hier mehr Informationen gewünscht, wurden also nicht umfassend aufgeklärt.

Schauen Sie sich gerne auch die Pressemitteilung des Fachbereichs und die Originalarbeit an.

PressemitteilungKoMS17.10.            Masterarbeit KoMS

 

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Betroffen vom DGN-Kongress

Gerade ist der 89. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, ein Diskussions- und Fortbildungsforum für tausende Neurologen aus dem deutschsprachigen Raum, zu Ende gegangen. Tagungsort war das Kongresscenter in Mannheim, eine schöne Location in bester, zentraler Lage, die Besucher strömten zahlreich. Ebenso zahlreich waren die vielen Servicemitarbeiter der pharmazeutischen Industrie, die dem Publikum auf sämtlichen Gängen der über vier Etagen verteilten Kongressveranstaltungen mit Rat und Tat, kostenlosem Essen und Trinken, Sitzgelegenheiten sowie einem Unterhaltungsprogramm, bestehend aus Gewinnspielen, kurzen Firmenpräsentationen und geschmacklosen PR-Gags wie „Das Fahrrad hat MS“ und die Aktion der Stiftung eines Rosenbeetes unter dem Wortspiel „Multiple SkleROSE“, zur Seite standen. Continue reading

Film mit Risiken und Nebenwirkungen

Der, von den deutschen und schweizerischen Multiple-Sklerose-Gesellschaften, viel gelobte und beworbene Film „Multiple Schicksale. Der Kampf um den eigenen Körper“ des jungen Filmemachers Jann Kessler, ist kein Filmvergnügen. Und das liegt nicht an den gezeigten Schicksalen oder dem im Film zu sehenden Suizid. Nein, es sind die Auslassungen und Falschaussagen, die unkommentiert stehen gelassen werden, und die Oberflächlichkeit, mit der das Thema Suizid abgehandelt wird.

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Werbeoffensive der Extraklasse

Den beiden August- Ausgaben der Zeitschriften „Der Nervenarzt“ und „Aktuelle Neurologie“ liegt ein ordentlicher Stapel Werbeblättchen bei, die aber nicht so aussehen, denn sie sind in Hochglanz und ganz dem Look wissenschaftlicher Publikationen angepasst. An dieser Marketingstrategie kann man gut nachvollziehen, mit welchen Tricks die Pharmafirmen arbeiten, um ihre (Fehl-)Informationen an Neurologen weiterzugeben.

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Verspieltes Vertrauen

Bis vor kurzem hielt die Fachwelt MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel für unbedenklich, von extrem seltenen Nierenkomplikationen einmal abgesehen. Dass sich dies jetzt geändert hat, darauf wiesen vor kurzem deutsche Neuroradiologen und Neurologen mit einer differenzierten und informativen Übersichtsarbeit hin.[1] Sie schilderten die Datenlage zu den mittlerweile bekannt gewordenen Gadolinium-Einlagerungen im Gehirn nach wiederholten MRT-Untersuchungen mit Kontrastmittel. In einer gemeinsamen Stellungnahme[2] des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. (DMSG) und des krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose e.V. (KKNMS) wurden hiervon abweichende Angaben verbreitet, und gadoliniumhaltige MRT-Kontrastmittel vereinfacht als „sicher“ bewertet. Ein geschöntes Informationsbild also. Auf Nachfrage an die DMSG stellt sich heraus, dass man sich dort der Diskrepanz bewusst ist, aber keinen Fehler darin sieht.

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Interview mit Kathrin Vogler

Kathrin Vogler äußert sich im Interview mit der Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker e.V. (MSK e.V.) zu gesundheitspolitischen Fragen, ihrer eigenen MS und der Arbeit von Patientenorganisationen. Sie ist gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE im Bundestag.

http://www.multiple-sklerose-e-v.de/betroffene/67-gesundheit-ist-ein-menschenrecht