Rechenschaftsbericht 2016

Nochmal einen Blick werfen auf das vergangene Jahr bei TIMS mit dem Rechenschaftsbericht.

Die Trierer Informationsstelle Multiple Sklerose (TIMS) schließt eine Lücke in der Versorgung von MS-Betroffenen und deren Angehörigen in Trier, denn an keiner anderen Stelle werden Strategien vermittelt, um mit der Krankheit umgehen zu lernen oder gebündelt relevante und wissenschaftlich fundierte Informationen über wesentliche Aspekte der Krankheit angeboten. Lange Öffnungszeiten, ein umfangreiches, kostenfreies, Veranstaltungsangebot und die Möglichkeit der kostenlosen psychologischen Beratung stellen daher eine hervorragende Ergänzung zur medizinischen Versorgung der MS-Betroffenen in Trier und Umgebung dar.

TIMS wird mit Mitteln der Aktion Mensch und der Trierer Nikolaus-Koch-Stiftung gefördert.

Umsetzung des Zeitplans für das zweite Jahr

Das zweite Projektjahr sollte die Möglichkeit zur Überarbeitung bieten. Die Ergebnisse der Evaluation des ersten Jahres (Feedbackgespräche mit Betroffenen, Mitarbeitergespräche) sollten hier einfließen, fehlende Angebote, soweit möglich, eingerichtet, besonders nachgefragte Angebote ausgebaut werden. Die Projektzeitschrift sollte nun auch vermehrt über die Grenzen Triers hinaus bezogen werden, um so ggf. weitere Kooperationspartner zu finden.

Die Ergebnisse von Befragungen sowie von gemeinsamen Überlegungen mit Betroffenen und Mitarbeitern am Ende des Jahres 2015 flossen in das Veranstaltungsprogramm im Jahr 2016 ein.

So wurden einerseits erneut einige grundlegenden Informationsveranstaltungen rund um das Thema „Multiple Sklerose“ angeboten. Denn die Zahl der jährlich Neudiagnostizierten ist konstant hoch und der Informationsbedarf daher ungebrochen. Die Themen dieser Vorträge waren: „MS und Patientenrecht“ (Christian Becker, Fachanwalt für Medizinrecht), „Depression bei MS“, „MS und Ernährung“ (Dipl. Psych. C. Jung), „MS und Arbeit (Franz Kibler, Fachanwalt für Arbeitsrecht), „Neue MS-Medikamente“, „Diagnose und Prognose der MS“ (Dr. med. Jutta Scheiderbauer) sowie , „Anders heilen? Wo die Alternativmedizin irrt.“ (Christoph Lammers, M.A.). Bereits bekannte Referenten brachten, ebenso wie neue, externe Fachleute aus verschiedenen Bereichen, ihre Expertise mit in die Veranstaltungen ein.

Andererseits haben wir ganz neue Veranstaltungen angeboten. Hierzu zählten „Lernen zu spüren, was man tut – ein körpertherapeutischer Workshop“ (Carsten Schubert, Körpertherapeut) und „Malen mit MS“ (Barbara Siegert, Kunsttherapeutin). Beide Veranstaltungen waren mit fünf, bzw. 10 Teilnehmenden nicht übermäßig gut besucht. Ein weiterer, vielfach gewünschter, Workshop für Angehörige musste wegen zu geringer Anmeldezahlen ausfallen. Dies bedeutet im Ergebnis, dass wir von „Experimenten“ im kommenden Jahr weitgehend Abstand nehmen und uns auf grundlegende Informationsveranstaltungen konzentrieren werden.

Zum Welt-MS-Tag und im Dezember 2016 erschien jeweils eine Ausgabe unserer Zeitschrift ZIMS, die wir mittlerweile ins ganze Bundesgebiet versenden. Hier wurden Themen der Veranstaltungen aufgegriffen und nachbereitet, aber vor allem Missstände bei der Versorgung und im Umgang mit MS-Betroffenen thematisiert. Weiteres zentrales Anliegen der verfassten Artikel war es, auf Basis aktueller Studien, Zugang zu objektiven Fakten zu liefern und gegen Fehlinformationen vorzugehen. Ende 2016 erschien eine Ausgabe der ZIMS in englischer Sprache, diese soll Informationen einem noch größeren, internationalen Publikum zugänglich machen. Um eine möglichst große Verbreitung der Zeitschrift zu erreichen wurden MS-Organisationen im Ausland kontaktiert

Ein paar Zahlen und Daten

Auch im zweiten Projektjahr war keine Unterstützung für das Projekt seitens der Behandler in Trier zu spüren. Die Zahl der telefonischen Kontaktaufnahmen ist mit ca. sechs pro Woche leicht gesunken. Sie reichten aber weiterhin von Anmeldungen zu bevorstehenden Veranstaltungen über Informationsanfragen von Angehörigen und Journalisten bis hin zu verunsicherten und besorgten Betroffenen. Hierbei überwog auch weiterhin die Zahl der Betroffenen von außerhalb Triers.

In allen Fällen konnten Fragen geklärt und Beratungsbedarf meist direkt im Rahmen der psycholo-gischen Beratung abgedeckt werden. Der überwiegende Teil derjenigen, die die psychologische Beratung in Anspruch nahmen, nutzen das Angebot einmal. In wenigen Fällen wurden bis zu drei Sitzungen durchgeführt. Neben persönlichen Gesprächen wurden bei Betroffenen mit einge-schränkter Mobilität oder langen Anfahrtswegen auch fernmündliche psychologische Beratungen durchgeführt. Gerade bei dieser Subgruppe wurden häufig weitere Beratungstermine vereinbart, bis zu 12 Mal im Kalenderjahr 2016 wurde die Beratung pro Betroffenen in Anspruch genommen. In einigen Fällen reichte eine psychologische Beratung nicht aus, um die vorliegende Problemkonstel-lation aufzulösen, diese Klienten konnten an einen niedergelassenen Psychotherapeuten weiter-vermittelt werden. Bei Betroffenen umfassten die Beratung Inhalte wie Konflikte am Arbeitsplatz oder in der Familie, Umgang mit MS-spezifischen Symptomen wie Fatigue, Stabilisierung nach Di-agnosestellung, differentialdiagnostische Abklärung und gegebenenfalls Psychoedukation bei Ver-dacht auf Vorliegen einer komorbiden psychischen Erkrankung, sowie Umgang mit Zukunftsängsten. Bei Angehörigen dominierten Themen wie Umgang mit Verlustängsten und eigenen Bedürfnissen, sowie Entwicklung von funktionalen Abgrenzungsstrategien.

Die verschiedenen Veranstaltungen (Vorträge und Workshops) erreichten je zwischen 3 und 20 Teilnehmende.

Aktivitäten im Bereich Öffentlichkeitsarbeit

Zum Welt-MS-Tag am 25. Mai waren wir ganztägig mit einem Informationsstand in der Innenstadt vertreten und konnten dort nicht nur eine Vielzahl von Fragen beantworten, sondern erneut auf unser Angebot aufmerksam machen. Außerdem zeigten wir am gleichen Tag abends den Dokumentarfilm „Kleine Graue Wolke“ in einem ortsansässigen Kino. Die Regisseurin des Films, die unserer Einladung gefolgte war, stand im Anschluss für Fragen zur Verfügung.

Im Oktober waren wir an der Universität Trier mit einem weiteren Infostand vertreten, hier ging es darum, Studienanfänger zum Thema „Studium mit Behinderung, psychischer oder chronischer Krankheit“ zu informieren.

TIMS war auch 2016 wieder im Fernsehen, und zwar in der ARD-Reihe “Die Story im Ersten”, bei dem das Projekt porträtiert wurde und der Anlaufstelle bundesweite Aufmerksamkeit brachte.

Außer bei Facebook und Twitter ist TIMS seit 2016 nun auch bei Instagram und Pinterest vertreten.

Aussichten auf 2017

Auch 2017 werden wir Veranstaltungen zu verschiedenen Themengebieten anbieten und unsere Präsenz in den sozialen Medien weiter ausbauen.

Durch weitere Veröffentlichungen und die Zeitschrift „ZIMS“ wollen nicht nur einen größeren Personenkreis mit fachlich guten Informationen zum Thema MS zu versorgen, sondern auch unser Projekt bekannter zu machen. 2017 ist allerdings das vorläufig letzte Projektjahr. Wir werden versuchen, mit Hilfe einer Stiftung das Projekt weiterleben zu lassen.